Маленькому Руслану нужна помощь неравнодушных взрослых

Первой тревогу забила мама. Она обратила внимание, что Руслан не фокусирует взгляд, не обращает внимание на игрушки, яркие цвета и освещение. Малыш не переворачивался, не пытался садиться и тем более встать. Диана Вольнова, помня, как развивался старший сын, поняла: тут что-то не так. 

– Руслан не мог владеть ни руками, ни ногами. Он просто лежал и плакал. Врачи предполагали, что у него ДЦП. Но когда мы сдали генетический анализ, оказалось, что у нас с мужем одинаковые мутации. Это отразилось на ребёнке, – рассказывает Диана Вольнова. 

Синдром Жубера – такой диагноз поставили мальчику. Из-за недуга Руслан почти не видит, не может двигаться и говорить. Он не способен себя обслуживать, поэтому не ходит в детский сад. А мама не может выйти на работу, ведь особенному сыну нужен постоянный уход. 

Физическое состояние не позволяет ребёнку общаться со сверстниками, резвиться с ними на детской площадке, смотреть мультфильмы, читать. Его единственное развлечение – музыкальная колонка. К счастью, заболевание не затронуло слух.

– Принять диагноз было тяжело. Руслан не видит маму и папу, окружающий мир – ориентируется только на голос, прикосновения, – не может сдержать слёз Диана Вольнова.

Патология настолько редкая, что даже в интернете информации о ней немного. И непросто оказалось найти специалистов, занимающихся её лечением. Всё, что порекомендовала генетик, выявив у ребёнка синдром Жубера, – следить, чтобы состояние не ухудшилось. Она объяснила: в дальнейшем мальчик может полностью потерять и зрение, и слух. 

Лечение малышу не назначили, о положительном исходе не говорили. Но родители не сдались. Они по всей стране искали тех, кто поможет. Не остановил их и неутешительный прогноз казанских экспертов. Те утверждали, что Руслан никогда не сможет ходить. Надежду семье Вольновых подарили в Москве. 

– Там мы нашли медучреждение, которое готово оказать помощь. По словам столичных врачей, есть шанс вылечить ребёнка полностью: он будет и ходить, и видеть, и говорить. Конечно, стопроцентных гарантий нет, но у Руслана хороший потенциал, – отмечает мама мальчика. 

И положительная динамика уже налицо. Руслан прошёл три курса реабилитации, после которых начал сидеть, стоять и даже ходить, держа взрослых за руки. Ещё, по рекомендациям врачей, в ежедневном расписании мальчика появились физические упражнения. 

– Мы ходим на плавание, приобрели тренажёры – каждый день занимаемся. Движение и воздействие на рефлекторные точки заставляют работать мозг, который в свою очередь запускает сигналы в глаза, уши и другие части тела, – разъясняет Диана. 

Сейчас доктора нацелены восстановить мальчику зрение. Как показывают обследования, и в этом направлении уже есть небольшие результаты. 

Очередной двухнедельный курс назначен на апрель. Реабилитация обойдётся в 214000 рублей. И это без проживания. У семьи такой суммы нет. 

Родители очень надеются на помощь неравнодушных альметьевцев. Подарить Руслану полноценную жизнь может каждый из нас. Для этого достаточно отправить любую сумму на банковский счёт, привязанный к номеру телефона +7-919-640-52-03 (Тинькофф Банк). Получатель – мама мальчика Диана Салаватовна Вольнова.

«Знамя труда», № 10 от 14.03.2024 г.