Альметьевск ТВ

Маленькому жителю Альметьевска нужна помощь

Герой нашего следующего сюжета - Амир Гафиятуллин. Его родные просят помощи у всех неравнодушных жителей нефтяной столицы. У мальчика редкое генетическое заболевание, что ведёт к тяжёлым последствиям. Единственное спасение - масло Лоренцо. Препарат очень дорогой - курс стоит 229 тысяч рублей. Как помочь малышу, расскажем в сюжете, подготовленном совместно с...

 

 

 

Герой нашего следующего сюжета - Амир Гафиятуллин. Его родные просят помощи у всех неравнодушных жителей нефтяной столицы. У мальчика редкое генетическое заболевание, что ведёт к тяжёлым последствиям. Единственное спасение - масло Лоренцо. Препарат очень дорогой - курс стоит 229 тысяч рублей. Как помочь малышу, расскажем в сюжете, подготовленном совместно с нашими коллегами из ГТРК-Татарстан.

Внешне весёлый ребёнок, не по годам серьёзен. Строгая диета и дисциплина - с недавних пор часть его жизни. У мальчика - адрено- лейко- дистрофия - редкая и коварная болезнь, при которой жиры организмом не усваиваются, а отравляют и губят мозг.

- Идёт нарушение жировых кислот, они откладываются в надпочечники центральную нервную систему, головной мозг, и происходит параличи нарушение слуха, зрение до слепоты. Дети при отсутствии нужного лечения оказываются прикованными к постели. Слава богу, у Амира пока только надпочечная недостаточность, мы её контролируем, лечим, - рассказывает Гульнара Шафигуллина, врач - эндокринолог Альметьевской детской городской больницы.

Единственное средство, которое может остановить страшный процесс - масло Лоренцо. Препарат дорогой и не входит в перечень федеральных, которые полагаются Амиру, как инвалиду с детства. К тому же мальчику требуется длительная терапия - стоимость полного курса 229 тысяч рублей. У мамы, что одна воспитывает двоих детей - такой суммы нет. Тем тяжелее осознавать, что деньги - единственная возможность спасти ребёнка.

Юлия старается улыбаться, чтобы невзначай не выдать отчаяние и боль. Но говорить на камеру не может - к горлу подкатывает ком. Мечту мамы и свою буквально выкрикивает сын:

- Я хочу быть здоровым!

Помочь Амиру можно отправив СМС со словом ДЕТИ на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Как внести большую сумму можно узнать на сайтах Русфонда и телекомпании ГТРК-Татарстан.

Эдуард Прокопьев, Альбина Шакирова, Альметьевск ТВ.

Реклама

 

► Читать и смотреть наши новости удобно в Инстаграм. Попробуйте! 

Следите за самым важным и интересным в Telegram-канале Татмедиа


Нравится
Поделиться:
Реклама
Комментарии (0)
Осталось символов: